Léčba roztroušené sklerózy zažívá v Česku revoluci. K pacientům se dostávají hned po první atace vysoce účinné léky, na které by dříve museli dlouho čekat.
Tématu medikace a léčby roztroušené sklerózy (RS) se dnes věnovala Mgr. Veronika Ostrá z MaVe PR, která o tom informovala náš magazín s tím, jak jsou tyto léky účinné a bezpečné, nyní lékaři ostře sledují prostřednictvím registru pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS. Ten letos oslaví 10leté výročí – nejnovější data tradičně vydává při příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy, který připadá na 30. května.
„Přišla nová léčiva a dramaticky zlepšila osudy nemocných. Protože jsou efektivní, nesou s sebou více nežádoucích účinků. Roztroušená skleróza často propuká v mladším věku, a proto musíme pečlivě sledovat, jak se léky chovají v těle pacientů po 10, 20 letech od nasazení – zda nezpůsobují jiné problémy. K tomu potřebujeme co nejvíce dat, například z registru ReMuS. Nová léčba je navíc drahá, a bez dat jasně prokazujících její účinek, by se k ní čeští pacienti dostávali těžko,“ vysvětluje neuroložka a odborná garantka registru ReMuS doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D.
Rychle nasazená vysoce efektivní léčba může oddálit nástup invalidity až o 10 let – říká vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc. „Zcela mění prognózu roztroušené sklerózy. Rádi bychom do konce letošního roku nasazovali tuto léčbu 60–70 % nově diagnostikovaných pacientů – původně to bylo pouze kolem 20 %. Pro srovnání, ve Švédsku užívá vysoce efektivní léky od začátku nemoci asi 90 % pacientů,“ doplňuje neuroložka. V Česku každý rok přibude 700 až 800 nemocných.
Pro to, aby mohli odborníci sbírat a vyhodnocovat data a monitorovat případná bezpečnostní rizika, musí letos požádat všechny pacienty v registru o nový informovaný souhlas. „Abychom získali některé údaje, potřebujeme sesbírat data alespoň od 50 000 lidí, a tolik jich v českém registru nemáme. Proto je důležité jej propojit se zahraničím a k tomu potřebujeme souhlas pacientů. Můžeme pak rychle zasáhnout a varovat, pokud by se v budoucnu ukázalo, že některé léky nejsou pro určité pacienty dostatečně bezpečné,“ říká doc. Horáková.
Český registr ReMuS patří k největším v Evropě.
„Díky datům v něm obsaženým můžeme reagovat i na tak nenadálou situaci, jakou byla například epidemie covidu-19, kdy se řešilo, jak nemoc či vakcinace ovlivňuje pacienty s roztroušenou sklerózou. Revoluční je pak možnost propojení registru s daty zdravotních pojišťoven. Bez nich by některé výzkumy vůbec nebyly proveditelné. Do budoucna se jedná například o zkoumání toho, jak lze roztroušenou sklerózu zachytit ještě před prvním klinickým projevem. To by lékařům umožnilo zasáhnout opravdu včas,“ komentuje ředitel registru ReMuS Ing. Jiří Drahota a dodává, že se počet lidí s roztroušenou sklerózou v registru v loňském roce vyšplhal na 20 274, z toho 15 459 pacientů je na biologické léčbě a 4 815 ne.
S pomocí ReMuSu lékaři například loni sledovali, jak roztroušenou sklerózu ovlivňuje kojení, a to konkrétně u 1681 těhotenství. Pozorovali, jak se nemoc chová u žen, které vysadily léčbu a kojily tři a více měsíců, ve srovnání s těmi, které nekojily a hned po porodu zahájily terapii. Zjistili, že kojení u žen s RS nemělo negativní vliv na průběh onemocnění a jejich stav byl srovnatelný s těmi, které nekojily vůbec.
„Tyto výsledky, které samozřejmě musí potvrdit ještě odborné studie, jsou pro nás velmi důležité. Maminky s RS, chtějí kojit jako všechny ostatní, ale vzhledem k tomu, že období po porodu s sebou nese vyšší riziko relapsů a pokročení nemoci, panují kolem kojení obavy. Data z registru však silně naznačují, že se ženy s RS nemusí kojení obávat, pokud je jejich nemoc stabilizovaná. Vzhledem k tomu, že nově už mohou užívat některé léky na RS i během těhotenství a kojení, bude důležité sledovat zdravotní stav této skupiny v registru v dalších letech. Tato zjištění by mohla pomoci ženám s RS, které plánují těhotenství nebo již těhotné jsou, usnadnit jejich rozhodování,“ říká MUDr. Pavel Hradílek, Ph.D., z Centra pro diagnostiku a léčbu demyelinizačních onemocnění Neurologické kliniky FN Ostrava a LF OU. „Stále platí, že těhotenství a kojení je třeba předem plánovat a konzultovat s lékařem,“ doplňuje lékař. Podle dat z registru ReMuS loni v Česku porodilo 206 pacientek s RS.
Z registru dále vyplývá, že se ve všech 15 centrech pro léčbu roztroušené sklerózy v roce 2022 léčilo 71,19 % žen a 28,81 % mužů. Průměrný věk v době začátku onemocnění byl 32,63 let. Nejvíce pacientů bylo z Prahy (16,4 %). Naopak nejméně (3 011) z Karlovarského kraje. Více než polovina pacientů s nasazenou biologickou léčbou pracovala na plný úvazek (61,47 %) a dalších 17,23 % na částečný úvazek. Z těch, co biologickou léčbu neměli, nepracovalo 52,07 % pacientů. Invalidní důchod 3. stupně pobíralo 9,33 % pacientů na biologické léčbě a 36,67 % bez ní.
Slunečnice upozorní na roztroušenou sklerózu. Zasadí je pacienti v Kateřinské zahradě
Desítky nově zasazených slunečnic upozorní v úterý 30. května v Kateřinské zahradě v Praze na roztroušenou sklerózu (RS). Zasadí je tam sami pacienti v rámci akce Rozsviťme Českou republiku. Ta se koná u příležitosti Světového dne RS a startuje půl hodiny po poledni. Slunečnice budou sázet i pacienti s RS na dalších místech republiky, symbolicky jednu za každého nově diagnostikovaného pacienta. Těch každoročně přibývá přes 700. Akcí chtějí upozornit na nemoc, kterou v Česku trpí víc než 20 000 lidí.
„Dlouhodobě se snažíme rozšířit povědomí o RS a novým pacientům ukázat, že na svou nemoc nejsou sami. Letošní akcí jsme pak chtěli upozornit, jak je pro pacienty důležité udržovat se v dobré fyzické a psychické kondici a proč věnovat péči svému tělu a mozku. Květiny také symbolizují naději – s tím, jak se neustále vyvíjí léčba RS a je možné ji pacientům nasazovat dříve, se lidem otevírají dveře do lepší budoucnosti,“ říká Kateřina Bémová z Nadačního fondu IMPULS, který akci pořádá. Nadační fond Impuls ke 30. květnu spustí také projekt Kytka pro zdraví.
„V rámci něj si podporovatelé budou moci koupit virtuální slunečnici jako symbol Rozsviťme ČR. Každá zakoupená slunečnice pak představuje 15 minut psychoterapie nebo fyzioterapie pro nemocného s roztroušenou sklerózou. Přestože je to velmi důležitá součást léčby, tak si ji pacienti často nemohou dovolit – my jim chceme tímto způsobem zprostředkovat pomoc,“ říká Kateřina Bémová. Na akci si kromě sázení slunečnic lidé mohou poslechnout odborné přednášky zaměřené na léčbu RS. Dozví se také o nejnovějších metodách rehabilitačních cvičení nebo psychoterapie.
Děti nakreslily stovky slunečnic. Podpořily tak nemocné s roztroušenou sklerózou
RS je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známa. Onemocnění propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Pro RS je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto je i léčba či prevence těžká. Nemoc se vyskytuje především ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice Epsteina-Barrové virus, kouření a nedostatek vitaminu D. „Roztroušená skleróza se bohužel nedá vyléčit. Projevuje se poruchami zraku, motorickými problémy, poruchami chůze, poruchami koordinace pohybu, dvojitým viděním, poruchami citlivosti, poruchami svěračových funkcí. Často ji provází únava a úzkost nebo deprese. Spouštěčem nemoci může být infekce nebo velký stres,“ popisuje prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc., neuroložka z pražského centra při VFN. I z toho důvodu pořádá NF IMPULS spolu s lékaři a fyzioterapeuty pro pacienty pravidelně různé aktivity, které jim zlepšují náladu a dávají pocit sounáležitosti. Rozsviťme Českou republiku se koná u příležitosti Světového dne RS, jenž připadá na 30. května.
