Věděli jste, že lidé se svalovou atrofií mají nárok jen na 4 hodiny pomoci denně

Publikuje: Nikola Macáková — 26. 06. 2023
Zdroj: Ivana Šalbabová / MaVe PR
Úvodní stránka » Zdraví » Věděli jste, že lidé se svalovou atrofií mají nárok jen na 4 hodiny pomoci denně

Odemknout dveře, pustit vodu z kohoutku, vyčistit zuby, najíst se nebo vyzvednout léky – s tím vším potřebují lidé se spinální svalovou atrofií pomoci.

Tématu se dnes věnovala Ivana Šalbabová z MaVe PR, která o tom dnes informovala náš magazín s tím, že kvůli nemoci mají ochablé svaly a jsou většinou upoutáni na elektrický vozík, který ovládají pouze prsty. Na asistenci, již potřebují 24 hodin denně, jim zdravotní pojišťovna přispívá částkou, která pokrývá jen čtyři hodiny této služby denně. Asociace muskulárních dystrofiků proto vypsala sbírku, jejíž výtěžek použije na zaplacení dalších hodin asistence nemocným.

Řada lidí nemá ochotné příbuzné nebo známé a je zcela odkázána na pomoc placených asistentů. Z peněz od pojišťovny si však mohou dovolit pomoc jen omezeně, a asistent k nim proto dochází pouze na dvě hodiny ráno a následně na dvě hodiny večer. Přes den si musí poradit sami, což je zcela nemožné, když se téměř nemohou hýbat. Pacienti postižení muskulární atrofií navíc potřebují péči i v noci, kdy by měli po 3–4 hodinách změnit v posteli polohu, aby se zabránilo proleženinám. To je něco, co také sami nezvládnou,“ vyjmenovává Mgr. Dona Jandová, předsedkyně Asociace muskulárních dystrofiků.

Peníze na asistenty proto podle ní pacienti často shánějí prostřednictvím různých nadací. Některým z nich pomáhají rodinní příslušníci nebo přátelé, řada pacientů ale takové štěstí nemá. Obecně horší situace je podle Dony Jandové mimo větší města, kde chybí dostatečné množství asistentů. „Kraj má povinnost tuto službu ve svém regionu zavést, pokud tam není zřízena. Jde ale o velmi náročnou práci, a proto se tu lidé shání obtížně – i když není potřeba mít žádné speciální vzdělání,“ vysvětluje Mgr. Jandová. Pro pacienty se SMA neexistují ani speciální zařízení, kde by se jim dostávalo potřebné péče.

V České republice žije asi 250 lidí s tímto onemocněním. Přibližně polovinu z nich tvoří děti. Lékaři rozlišují čtyři typy onemocnění podle toho, v jakém věku nemoc propukla.

U každého ze čtyř typů dochází k postupnému ochabování svalů, kvůli němuž pacienti přicházejí o svoji hybnost. Začíná to svalstvem horních a dolních končetin, postupně pak nemoc napadá všechny kosterní svaly,“ dodává MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, primář Neurologické kliniky Lékařské fakulty Masarykovy univerzity a Fakultní nemocnice Brno.

DŘÍVE JSME PSALI:

Příběh pacienta: se vzácným syndromem Dravetové v Česku bojují desítky dětí

David Bárta — 13. 06. 2023
Nejenom časté a dlouhé epileptické záchvaty, ale i problémy s chůzí, mentální retardaci nebo autismus. To vše způsobuje vzácný syndrom Dravetové.

V pokročilé fázi nemoci potřebují pacienti také dechovou podporu. Sami však nejsou schopni obsluhovat speciální dechové přístroje, které je třeba pravidelně čistit a odsávat. Kromě pomoci s běžnými denními činnostmi potřebují pacienti také pravidelně polohovat, protahovat a rehabilitovat. Bez asistence se neobejdou ani při návštěvě lékaře, kam mnozí přicházejí mimo jiné i pro pravidelnou dávku léku, který brzdí další postup nemoci. „Za posledních pět let jsme v léčbě spinální svalové atrofie významně pokročili. Dnes jsou k dispozici tři léčivé přípravky, které ji umí zastavit. Pokud tedy zahájíme léčbu u dítěte, u kterého se ještě nestačily projevit první příznaky, existuje velká pravděpodobnost, že bude žít normální život,“ dodává doc. MUDr. Jana Haberlová, Ph.D., primářka Kliniky dětské neurologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Motol. Léčbu mohou využít i pacienti v pokročilých fázích nemoci – hybnost již zpátky nevrátí, ale lék zvládne zastavit další postup a alespoň mírně jejich stav zlepšit. „Právě teď probíhá pilotní projekt novorozeneckého screeningu, kdy z kapky krve zjišťujeme přítomnost genetické poruchy prozrazující nemoc. Předpokládáme, že od příštího ledna se stane automatickou součástí standardního programu novorozeneckého screningu,“ doplňuje doc. Haberlová.

-red.)

Aktuální témata:
Načítám témata...
logo UE

O nás

Internetový on-line magazín UdalostiExtra.cz je v zaměřen na témata, která vás zajímají. Publikujeme články o zajímavých osobnostech, celebritách, články z kultury, nechybí ani záhady či tajemno nebo zdraví a medicína. Zároveň pravidelně zveřejňujeme články o počasí. Aktuálně připravujeme i další zajímavé rubriky a témata o která rozšíříme do budoucna náš internetový magazín. UdálostiExtra.cz jsou partnerským projektem internetového zdravotnického magazínu ZdravíŽivot.cz.

Rychlý kontakt: redakce@udalostiextra.cz

Sledujte nás

Vyhledávání
Zavřít reklamu