DomůMagazínyVyužití veřejné sbírky "Naděje pro Oliho" z loňského roku 2020

Využití veřejné sbírky „Naděje pro Oliho“ z loňského roku 2020

Dne 3. března proběhl videohovor mezi rodiči malého Oliverka, jejich právními zástupci a vedením o.p.s. Život dětem, který navazoval na předchozí komunikaci, ve snaze nalézt řešení, které by nejvíce prospělo Oliverkovi, avšak při respektování pravidel pro využití veřejných sbírek.

Rodiče Oliverka sdělili, že se budou i nadále snažit zajistit v cizině pro svého chlapečka, který trpí spinální muskulární atrofií, možnost aplikace genové terapie. Tu pro něho v loňském roce schválila jeho zdravotní pojišťovna, stejně jako pro ostatní dva chlapečky se shodnou nemocí, pro které se rovněž konala veřejná sbírka. Bohužel vzhledem ke zdravotnímu stavu Oliverka specialisté FN v Praze Motole v loňském roce rozhodli, že není možné před uplynutím jeho dvouletého výročí genovou terapii Zolgensmu aplikovat.

Oliverkovi rodiče však stále neztrácejí naději a doufají, že šance pro Oliverka i nadále existuje, a proto vynaloží veškeré úsilí, aby i jejich nemocnému synovi genová terapie byla aplikována, a to buď za finanční prostředky z veřejné sbírky v jiné zemi mimo Evropskou unii nebo, pokud se zdravotní stav Oliverka zlepší, a lékaři zjistí, že by byla nějaká šance aplikace Zolgensmy, v České republice. Možnost aplikace Zolgensmy budou rodiče Oliverka zkoušet také v dalších evropských zemích.

Došlo k vzájemné domluvě, že finanční prostředky z veřejné sbírky zůstanou na podúčtu o.p.s. Život dětem maximálně v délce tří let. Rodiče Oliverka se během této doby budou snažit pro svého syna aplikaci genové terapie zajistit. Pokud tato doba nebude dostačující a bude pro Oliverka existovat nějaká naděje, nic nebrání prodloužení i této poměrně dlouhé lhůty.

Vzhledem k tomu, že malý Oliverek potřebuje v současné době především rehabilitace a různé kompenzační pomůcky, rozhodlo se vedení o.p.s. Život dětem vyjít rodičům maximálně vstříc a v rámci svých možností pomůže a zaplatí na základě vzájemné dohody co bude chlapeček potřebovat z jiných finančních prostředků. Samozřejmě v takovém rozsahu, aby to bylo spravedlivé vůči dalším vážně nemocným dětem, jejichž rodiče nás žádají o podporu a pomoc.

Kromě toho vedení o.p.s. Život dětem pro Oliverka uvolní dva milióny korun z veřejné sbírky na zakoupení speciálně upraveného automobilu na převoz Oliverka, bez kterého se rodina chlapce neobejde a je pro ně nezbytnou pomůckou na časté převozy chlapce.

S tímto řešení souhlasí jak rodiče Oliverka, tak vedení o.p.s. Život dětem a všichni zúčastnění jsou velmi rádi, že se řešení podařilo nalézt velmi rychle.

NEJNOVĚJŠÍ ZPRÁVY

Předsedkyně KSČM Kateřina Konečná na téma nové mutace koronaviru Omikron

Nová varianta koronaviru Omikron! Ví se toho o ní málo. Jedni o ni říkají, že je spása lidstva, druzí, že šílená pohroma.

Lockdown na Slovensku platí jen pro někoho! Pekárová Adamová vyrazila na Malou Fatru

Nová předsedkyně Poslanecké sněmovny Markéta Pekarová Adamová nedávno vyrazila na Slovensko, kde při vyhlášeném lockdownu šla na Malou Fatru.

Prorodinné organizace vyhlašují Dny vděčnosti zdravotníkům

Neziskové nevládní prorodinné organizace aktuálně vyhlašují Dny vděčnosti zdravotníkům a to ve dnech 13. – 19. prosince letošního roku.

Miro Šmajda nafotil unikátní kalendář s 13 osobnostmi na podporu boje proti domácímu násilí

Muzikant a také fotograf Miro Šmajda nafotil unikátní kalendář s 13 V.I.P. osobnostmi na podporu boje proti domácímu násilí.

Volby by znovu v Česku vyhrálo s přehledem hnutí ANO i když jeho šéf...

Volby do Poslanecké sněmovny by v listopadu vyhrálo s přehledem hnutí ANO s téměř 30 procenty, druhá je koalice SPOLU a třetí PirSTAN

Kdo a proč se bojí hromadných žalob?

Návrh zákona o hromadném řízení se znovu ocitnul v Poslanecké sněmovně. 

Připravte své tělo na těhotenství, radí lékaři

Omezit saunování, cvičit nebo detoxikovat organismus doporučují odborníci párům, které plánují založit rodinu.

V Česku za pondělí přibylo 15 541 nově nakažených

V České republice přibylo za pondělí 15 541 nově nakažených covidem-19, minulé pondělí jich bylo 17 604 lidí.

Ředitelé mají obavy z opětovného uzavírání škol. Navíc je trápí vysoká absence žáků

Epidemická situace v Česku se nevyvíjí příliš dobře a učitelé mají obavy, že se bude opakovat scénář z loňského školního roku.

Šéf SPD se pohádal s Pekarovou Adamovou

Téma nouzový stav. Zda bude prodloužen, či ne zatím není jasné, toto téma je však rozbuškou mezi některými členy Poslanecké sněmovny.

Lockdown na Slovensku platí jen pro někoho! Pekárová Adamová vyrazila na...

Nová předsedkyně Poslanecké sněmovny Markéta Pekarová Adamová nedávno vyrazila na Slovensko, kde při vyhlášeném lockdownu šla na Malou Fatru.